La maladie des os de verre

Aujourd'hui, je vais vous parler d'une maladie que nous connaissons très peu voire pas du tout, car pas d'information sur cette maladie. Et pourtant, cette maladie peux briser une vie de famille en peu de temps. Cette maladie est la maladie des os de verre. Cette maladie fait qu'au moindre petit coup, tel que se cogner, nous nous aurons un bleu, tandis que les personnes ayant cette maladie, cela est bien plus qu'un bleu, et leur os se casse très facilement.

Voici l'histoire d'une maman ayant malheureusement véçue cette horrible épreuve :

En 2011 j'étais la toute jeune et épuisée (même dépassée) maman d'un merveilleux petit bout de 2 mois 1/2 tout allait bien malgré le chamboulement qu'apporte la maternité à tout juste 20 ans ..

Enfin.. Tout allait bien sauf que mon bébé ne faisait que de pleurer .. On me disait que c'était les coliques et vu les témoignages sur les coliques que je pouvais lire sur internet sur les forums, bah finalement c'était sûrement ça !! ils avaient sûrement raison !! ça avait l'aire d'être un calvaire pour beaucoup de bébés !! massages , bercements , nuits blanches , médicaments .. Rien à faire bébé avait vraiment mal..

Une journée au mois d’Août.. j'avais invitée une amie à dormir à la maison parce que ça fait du bien aussi de voir du monde .. Bébé avait un peut plus de 2 mois , toujours beaucoup de pleurs .. il faisait chaud donc on décide de partir en vadrouille avec le landau et d'aller dans un centre commercial se balader et se changer les idées.. 

Oui sauf que.. Je sors bébé du transat pour le déposer dans le landau quand j'ai senti un craquement sous mes mains , bébé se met à hurler et est inconsolable..

Mon chéri aussi jeune et inconscient que moi était affolé on été perdu.. En fin d'après-midi on se décide à amener bébé aux urgences pédiatrique, quelque chose ne va pas!! et ce craquement !! je l'entend encore dans ma tête !!

à l'époque on été tout jeune on avait pas de voiture c'est donc à pied qu'on se rend aux urgences..

On arrive à l’accueil et la dame nous demande ce qui nous amène on lui explique que bébé est inconsolable et qu'on a entendu un craquement

elle nous regarde comme des télétebies tout droit sorties d'un dessin animé !!

Elle fait appel a un médecin, un interne me semble il !!

Il ne veut pas ausculter bébé pour lui les craquement viennent d'un virus sûrement !! les bronches sont prises et il peine à respirer rien d'affolant madame !! 

mais non c'est mal me connaître je suis têtue et en tant que maman j'ai un instinct !! je sais que c'est plus grave , je demande à voir le chef pédiatre 

Il me reçoit dans le box et commence à me faire culpabiliser (mais madame !! votre enfant mange trop !! un biberon c'est toutes les 4h) !! Bon ok m'sieur mais je suis pas vraiment la pour parler biberons !! 

Il ausculte bébé me regarde l'aire menaçant et me dit qu'on va devoir dormir sur place.. 

bébé passe toute une séries d'examens notamment radiologies on ne me dit rien !!

le soir je dors sur place..

Le lendemain ma maman me rejoint à l'hôpital et mon chéri part se reposer à la maison !!

dans la matinée le pédiatre suivi de d'autres médecins (ou je ne sais pas trop qui) arrive avec tout un tas de dossier

commence à me poser des questions !!

" votre enfant est il tombé ? " , " êtes vous tombé pendant votre grossesse ? " 

Bien-sûr que non !! sinon je serais venue !!

Puis le verdict tombe (sans pincettes hein) votre fils a 9 cotes cassés il souffre énormément 

La c'est le drame j'ai les jambes en cotons je pleur je pleur je pleur je n'arrive plus à m'arrêter , je vais aux toilettes je vomis tout ce que j'ai 

J'en ressort ma maman pleur et histoire de bien nous achevé il lance un dossier sur mon lit : voilà madame j'ai été obligé de monter un dossier de maltraitance la police va vous entendre en attendant vous ne pouvez plus dormir au près de votre enfant l’enquête va débuté l'enfant est sous la protection de l'hôpital , si vous voulez "l'approcher" il faudra demander à une infirmière ou a une sage femme d'être présente !! 

Tout s’enchaîne !! je vous passe nos états d'âmes horribles 

Nous trouvons un avocat exceptionnel qui nous croit qui remue ciel et terre pour que notre fils soit vu au plus vite dans un grand hôpital Parisien a plusieurs heures de chez nous  . 

Privé de notre fils un moment , nous avons ENFIN l'autorisation de le faire ausculter par une généticienne osseuse à Paris !! 

Le verdict tombe !! 

notre fils est porteur d'une ostéogenèse imparfaite plus connu sous l'appellation dite de " la maladie des os de verres " 

après perquisition , garde à vue, perte de droits parentaux , dépression , détresse..

Quelques semaines après nous récupérons notre fils !!

Ca fait 5ans .. ça me hante encore !! j'en ai encore des blessures !! j'ai pris plus de 30 kg j'ai peur à la moindre chose je n'arrive pas à me détaché de lui  j'ai peur pour lui je l'aime d'un amour inimaginable 

Mon petit bonhomme fête ses 5 ans avec douleurs , doutes , appréhension mais tout va bien !! il est scolarisé grâce a une AVS qui veille à ce qu'il ne chute pas!!

C'était mon histoire..